Qui sommes nous ?

"Benja'main dans la Main" est une association créée par les amis de Benjamin Ribeyrolles et régie par la loi du 1er juillet 1901 ; elle a pour objet de soutenir Benjamin, atteint de la maladie de Hunter (mucopolysaccharidose de type 2), tout au long de sa vie.

Nous collectons des fonds pour financer les aides médicales, thérapeutiques et matérielles dont Benjamin a besoin ; améliorer son confort de vie ; apporter à ses parents un soutien, ainsi qu'une aide morale et financière. Le fonctionnement de l'association est entièrement assuré par des bénévoles.

La maladie de Hunter

La maladie de Hunter est une maladie génétique orpheline dégénérative. Elle touche entre 1/72 000 et 1/132 000 naissance masculine, soit 2 à 3 nouveaux cas par an en France.

La maladie est due à une mutation génétique qui entraîne l'altération d'une enzyme, l'iduronate 2-sulfatase (IDS). Lorsqu'elle fonctionne normalement, l'IDS est responsable de la dégradation de certaines substances cellulaires. Son déficit entraîne donc une accumulation de ces substances dans les lysosomes (de petites structures présentes dans toutes les cellules de l'organisme), ce qui provoque des dysfonctionnements tissulaires et organiques, notamment sur les voies respiratoires, le cœur, le foie, la rate, les os, les articulations et le système nerveux central.

Nos actions

Un camion pour Benjamin ! Aujourd'hui, notre association veut pouvoir aider la famille de Benjamin à s'équiper d'un véhicule adapté, permettant de transporter plus facilement Benjamin et son fauteuil roulant.

De nombreuses aides publiques et caritatives ont d'ores et déjà été sollicitées par la famille, mais elles ne seront pas suffisantes. Nous comptons donc également sur votre soutien et votre générosité pour contribuer à l'achat de cet équipement.

Vous pouvez participer à la cagnotte que nous avons mise en place pour ce projet :

Je contribue !

Contactez nous

Si vous souhaitez en savoir plus sur Benjamin, sur notre association, sur la maladie de Hunter, vous pouvez nous écrire par courriel: (benja.maindanslamain@free.fr), ou par courrier postal :

Association Benja'main dans la Main

4 rue des Olivettes

34820 Teyran